Alltag mit Morbus Fabry – Tipps für Kinder

Morbus Fabry ist eine seltene Krankheit. Es gibt nur wenige Menschen, die wissen, was es bedeutet, mit dieser Erkrankung zu leben. Außerdem unterscheidet sich der Verlauf bei allen Betroffenen. Es gibt aber einige Fragen, die sich viele Menschen mit Morbus Fabry in ihrem Alltag stellen. Falls du Morbus Fabry hast, haben wir im Folgenden ein paar Antworten zusammengestellt.

Regelmäßige Untersuchungen sind wichtig

Weil Morbus Fabry überall im Körper Probleme verursachen kann, ist es wichtig, dass du regelmäßig zu verschiedenen Ärzten gehst, die dich untersuchen. Das ist entscheidend, denn dann können sie sofort etwas tun, falls irgendwo ein Problem auftaucht.

Muss ich von meiner Krankheit erzählen?

Ob du Freunden, Bekannten, Mitschülern oder anderen von deiner Krankheit erzählst, kannst du selbst entscheiden. Falls du das nicht möchtest, musst du es nicht tun. Manche Leute sollten es aber wissen, darunter zum Beispiel deine Lehrer und deine engsten Freunde. Sie können dann besser verstehen, warum du gewisse Dinge nicht tun kannst, und warum du manchmal nicht zur Schule kommst oder dich ausruhen musst. Außerdem können sie dir helfen, wenn du mal Unterstützung brauchst.

Was sollte ich in der Schule beachten?

Wenn du sehr müde bist, Schmerzen hast oder es dir schwerfällt, dich zu konzentrieren, solltest du das deinem Lehrer sagen. Deine Eltern oder Betreuer haben deinen Lehrern wahrscheinlich schon erzählt, dass du Morbus Fabry hast und manchmal nicht zur Schule gehen kannst oder dass du Medizin brauchst und dich hin und wieder schonen musst.

Falls dich jemand wegen deiner Krankheit in der Schule piesackt oder ärgert, solltest du mit deinen Eltern oder einem Lehrer, dem du vertraust, darüber sprechen. Sag es auch, wenn du Sorgen oder Angst hast. Du musst nicht allein mit schwierigen Situationen fertig werden, denn dafür sind Erwachsene da – um dir zur Seite zu stehen und zu helfen.

Darf ich noch alles essen?

Wie für alle anderen ist es auch für Menschen mit Morbus Fabry wichtig, gesund zu essen. Dazu gehört eine ausgewogene Ernährung. Was das genau bedeutet, kannst du hier nachlesen.

Nahrungsmittel, die viel Fett und Zucker enthalten, wie Süßigkeiten, Limonade usw., solltest du nur selten zu dir nehmen. Ein Apfel und eine Banane sind besser als Süßigkeiten – sie sind gesund und schmecken genauso gut!

Falls du Probleme mit der Verdauung hast, kann dich dein Arzt auch zu einer Ernährungsberatung schicken. Dort wird ein Ernährungsplan zusammengestellt, der speziell zu dir passt.

Muss ich beim Sport aufpassen?

Du solltest deinem Sportlehrer auf jeden Fall sofort Bescheid sagen, wenn du dich nicht wohl fühlst oder dich ausruhen musst. Wenn du sehr erschöpft bist und dir der Schulsport mal schwerfällt, kann dein Lehrer bestimmt etwas finden, was du tun kannst, um trotzdem dabei zu sein.

Was kann ich tun, wenn mir alles wehtut?

Es kann passieren, dass du überall Schmerzen hast. Das kann ein paar Minuten dauern oder mehrere Tage. Manche Menschen mit Morbus Fabry beschreiben einen brennenden Schmerz, der an den Handflächen und Fußsohlen beginnt und dann den ganzen Körper erfasst.¹^,² Sprich in diesem Fall mit deinen Eltern oder einem Betreuer. Sie wissen, was zu tun ist. Wahrscheinlich musst du Schmerzmittel nehmen und dich eine Weile ausruhen, bis es dir besser geht.

Auslöser meiden

Bestimmte Dinge – sogenannte Auslöser – können diese Beschwerden hervorrufen. Hier sind einige Vorschläge, wie du diese Auslöser meiden kann:

Achte darauf, dass dir nicht zu heiß oder zu kalt wird.

Bleib nicht zu lange in der Sonne.

Streng dich nicht zu sehr an, und ruh dich aus, wenn du erschöpft bist.

Trink vor und nach dem Sport reichlich Wasser.

Sag einem Erwachsenen Bescheid, wenn du dich nicht wohlfühlst.

Wenn deine Freunde krank sind, solltest du Abstand halten, damit du dich nicht ansteckst.

Nimm deine Medikamente regelmäßig ein, und halte dich an die Anweisungen deines Arztes.

Denk an den Spaß

Spaß und Entspannung sind gesund! Bei allen Vorsichtsmaßnahmen und Behandlungen, die du in deinen Alltag mit Morbus Fabry einbauen musst, darf der Spaß nicht auf der Strecke bleiben. Erzähl deinen Eltern, Lehrern oder Betreuern, was du gerne tust, damit sie genügend Zeit dafür einplanen können.

Referenzen:
¹ Schiffmann R et al. Acta Paediatr Suppl. 2002;91:48-52.
² Desnick RJ et al. J Pediatr. 2004;144:S20-26.