Leben mit Morbus Fabry

Wie geht es weiter?
Berufswahl für Jugendliche
mit Morbus Fabry

Es ist praktisch unmöglich, genau vorherzusagen, welche Auswirkungen Morbus Fabry auf dein Leben haben wird. Deshalb solltest du deine berufliche Laufbahn vor allem nach deinen Fähigkeiten und Interessen planen.

Die meisten Menschen mit Morbus Fabry können die Schule, eine Ausbildung oder ein Studium normal abschließen und einen Beruf ausüben.
Auch eine regelmäßige Enzymersatztherapie kann in deinen Arbeitsalltag eingeplant werden.

Tipps für deine Berufswahl

Du solltest bei deiner Berufswahl darauf achten, dass die Tätigkeit körperlich nicht zu anstrengend ist und du weder großer Hitze noch starker Kälte ausgesetzt bist. Überanstrengung und extreme Temperaturen können Fabry-Krisen auslösen.1

Ausbildung mit Morbus Fabry

Eine Ausbildung ist in vielen Arbeitsbereichen die Voraussetzung für eine qualifizierte Beschäftigung und grundsätzlich stehen dir alle Ausbildungsberufe offen. Häufig sind Ausbilder jedoch nicht ausreichend über chronische Erkrankungen informiert.

Wer kann dir weiterhelfen?

Damit junge Menschen mit chronischen Erkrankungen einen leichteren Einstieg in die Arbeitswelt finden, gibt es Beratungsangebote für Auszubildende und Ausbilder:

Wann musst du deinen Arbeitgeber über deine Erkrankung informieren?

Du bist grundsätzlich nicht dazu verpflichtet, deinen Arbeitgeber über deine Erkrankung in Kenntnis zu setzen. Nur wenn du krankheitsbedingt dich oder Kollegen gefährden könntest oder wenn du die vereinbarte Arbeitsleistung nicht erbringen kannst, musst du deinen Arbeitgeber aufklären.

Studieren mit Morbus Fabry

Vielleicht fragst du dich, ob ein Studium besser zu dir passt, ob der Leistungsdruck zu hoch ist oder ein anstehender Umzug zur Wunschuni doch zu viel für dich wird? Sicherlich sind das Fragen, die du bedenken solltest. Vor allem, weil du bei einem Umzug eventuell deine betreuenden Ärzte wechseln musst. Diese Fragen sollten dich aber nicht von einem Studium abbringen.

Wo du als Mensch mit chronischer Erkrankung Rat und Unterstützung findest, erfährst du hier: www.studentenwerke.de/de/beauftragte

Finanzielle Unterstützung

Es gibt einige finanzielle Leistungen, die du als Student oder Studentin mit einer chronischen Erkrankung beantragen kannst:

  • BAföG

    Wer chronisch krank ist, kann neben dem regulären BAföG gegebenenfalls sogenannte Nachteilsausgleiche geltend machen. Dazu gehört unter anderem die Möglichkeit, BAföG über die Regelstudienzeit hinaus zu erhalten.

  • Zusatzleistungen

    Es gibt eine Reihe von Behörden, die Kosten für verschiedene Bedarfe übernehmen. Ob dir eine Leistung zusteht und was du wo beantragen kannst, erklärt dir die Sozialberatung des Studentenwerkes.

  • Stipendien

    Es existieren eine Vielzahl von Stipendien – einige wenige gibt es sogar speziell für Studierende mit chronischen Erkrankungen. Eine Übersicht über Stipendien „jenseits der Begabtenförderung“ findest du auf der Website der Studentenwerke.

Um alle Möglichkeiten der Unterstützung auszuschöpfen, ist etwas organisatorischer Aufwand nötig. Lass dich davon nicht abschrecken.

Verstehen hilft verstehen

Es kann wichtig sein, dass dein Arbeitgeber oder deine Dozenten und Lehrer über deine Krankheit, ihre Symptome und deren Auswirkungen Bescheid wissen. Vor allem wenn sie bisher noch nichts von Morbus Fabry gehört haben. Nur, wenn sie deine Situation kennen, können die Menschen in deinem Umfeld sie verstehen und dich bei Bedarf entsprechend unterstützen. Hier findest du weitere Informationen zu dem Thema. Am besten ist es, einen Termin mit den zuständigen Ansprechpartnern zu vereinbaren. Dann kannst du sie in Ruhe informieren.

Du bist nicht allein

Es kann helfen, mit anderen zu sprechen, die in einer ähnlichen Lage sind. Kontakt zu anderen Menschen mit Morbus Fabry bekommst du über die Morbus-Fabry-Selbsthilfegruppe (MFSH) e.V.:
www.fabry-selbsthilfegruppe.de