Leben mit Morbus Fabry – Partnerschaft, Familie und Freunde

Wie man in einer Partnerschaft, in der Familie oder bei Freunden mit einer Erkrankung wie Morbus Fabry umgeht, dafür gibt es kein allgemeingültiges Rezept. Wir haben einige Tipps und Informationen für Sie zusammengestellt, um Sie bei häufigen Fragen zu unterstützen.

Wem Sie von Ihrer Diagnose erzählen, ist eine persönliche Entscheidung. Vertrauen Sie auf Ihr Bauchgefühl. Die Unterstützung durch Freunde und die Familie kann jedoch helfen, mit der Krankheit und der Behandlung im Alltag umzugehen. Sprechen Sie deshalb am besten offen mit den Personen Ihres Vertrauens.

Zuversicht und Offenheit sind ansteckend. Wenn Sie positiv mit Ihrer Krankheit umgehen, wird es auch Ihrem Umfeld leichter fallen, Ihnen offen zu begegnen.

Morbus Fabry ist eine Erbkrankheit

Da Morbus Fabry vererbt werden kann, ist es wahrscheinlich, dass auch andere Familienmitglieder von der Krankheit betroffen sind. Falls Sie das nicht bereits getan haben, wünschen Sie eventuell eine genetische Beratung. Dabei können Sie Fragen zur Vererbung besprechen. Die Berater können Ihnen erklären, wie das defekte Gen vererbt und der genetische Test durchgeführt wird. Außerdem können sie Ihnen raten, ob Sie entferntere Verwandte über Ihre Krankheit informieren sollten.

Unterstützung durch ihr persönliches Netzwerk

Manchmal sind verlässliche Hilfe und Unterstützung einfach wichtig. Deshalb sollten Sie sich ein gutes Netzwerk von Menschen aufbauen, denen Sie vertrauen. Die medizinischen Fachkräfte im Krankenhaus gehören ebenso zu diesem Netzwerk wie der Hausarzt, der Sie zwischen den Facharztterminen betreut und berät.

Auch im Austausch mit anderen Betroffenen erhält man oft hilfreiche Informationen und praktische Tipps. Die Morbus-Fabry-Selbsthilfegruppe (MFSH) e.V. ist eine gute Anlaufstelle, um andere Betroffene kennenzulernen
(www.fabry-selbsthilfegruppe.de ).

Das Thema Kinderwunsch

Wenn Sie eine Familie gründen wollen, wird es Sie interessieren, dass es keine Anzeichen einer verminderten Fruchtbarkeit bei Männern oder Frauen mit Morbus Fabry gibt. Es wurden auch keine vermehrten Komplikationen während der Schwangerschaft gemeldet.^1,2 Familienzuwachs steht also nichts im Wege.

Mit einer Krankheit wie Morbus Fabry ist es jedoch meist sinnvoll, eine Schwangerschaft zu planen. Überlegen Sie in Ruhe, wann ein guter Zeitpunkt wäre, den Kinderwunsch in die Tat umzusetzen, und sprechen Sie frühzeitig mit Ihrem Arzt.

Daran sollten Sie denken

Bevor Sie eine Familie gründen, fragen Sie Ihren Arzt, ob Ihre Medikamente bei einer Schwangerschaft unbedenklich sind. Es kann sein, dass Sie bestimmte Präparate absetzen oder auf Alternativen ausweichen sollten.

Genetische Beratung

Morbus Fabry kann vererbt werden. Das bedeutet aber nicht, dass Ihre Kinder zwangsläufig erkranken werden. Eine genetische Beratung kann Ihnen diesbezüglich die meisten Fragen beantworten. Dabei können Sie sich über das Risiko informieren, Morbus Fabry weiterzuvererben und Ihre Familienplanung sowie andere Themen besprechen.

Mehr zum Thema Vererbung finden Sie hier.

Von anderen lernen

Eventuell können Ihnen andere Menschen mit Morbus Fabry, die sich für ein Kind entschieden haben, mit ihren persönlichen Erfahrungen helfen. Die Morbus-Fabry-Selbsthilfegruppe (MFSH) e. V. ist eine gute Anlaufstelle, um andere Eltern mit Morbus Fabry kennenzulernen

(www.fabry-selbsthilfegruppe.de)

Referenzen:
¹ Hauser AC et al. Int J Clin Pract. 2005; 59(9):1025-8.
² Parent E et al. J Matern Fetal Neonatal Med. 2010; 23(10):1253-6.