Leben mit Morbus Fabry

Morbus Fabry –
Tipps für Jugendliche

Die Diagnose Morbus Fabry kann anfangs erschreckend sein. Im Folgenden haben wir einige Tipps und Informationen gesammelt, die dir bei der Bewältigung deines Alltags mit Morbus Fabry helfen können.

Dein Team für alle Fragen

Falls deine Krankheit bereits vor längerer Zeit diagnostiziert wurde, hast du dich wahrscheinlich an dein medizinisches Betreuungsteam gewöhnt. Spätestens mit 18 kommt jedoch der Zeitpunkt, an dem deine Behandlung vom Kinder-/Jugendarzt auf ein Team übertragen wird, das auf Erwachsene mit Morbus Fabry spezialisiert ist.

Dein Spezialistenteam wird nicht über Nacht wechseln

Der Übergang von der medizinischen Betreuung für Kinder und Jugendliche zu der für Erwachsene erfolgt allmählich. Du, deine Eltern oder Betreuer, dein bisheriges und dein neues Betreuungsteam haben in einer Übergangsphase Zeit, gemeinsam über deine zukünftige Versorgung zu sprechen. So lernst du dein neues Team kennen und hast dennoch vertraute Personen an deiner Seite.

In der Regel koordiniert das pädiatrische Team die Übergabe für alle Fachgebiete, in denen du Spezialisten aufsuchst, beispielsweise einen Kardiologen (Herz) oder Neurologen (Gehirn und Nervensystem). Das Spezialistenteam arbeitet dabei eng mit dir zusammen, um den Übergang so reibungslos und unproblematisch wie möglich zu gestalten. Es ist wichtig, dass du weißt, an wen du dich wenden kannst, wenn du Beschwerden hast oder dir etwas Sorgen bereitet. Frag einfach nach, falls du unsicher bist, wen du ansprechen sollst.

Jetzt bist du am Zug

Bis jetzt haben sich wahrscheinlich deine Eltern um vieles gekümmert – auch in Zusammenhang mit deiner Erkrankung. Jetzt musst du diese Dinge zunehmend in Eigenregie machen. Das ist nicht immer leicht, aber du gewinnst damit mehr und mehr Eigenständigkeit für dein Leben.

Regelmäßige Untersuchungen
sind wichtig

Es ist ganz wichtig, dass du weiterhin zu den regelmäßigen Kontrolluntersuchungen gehst. Du solltest wissen, welche Untersuchungen wann fällig sind. Trage dir die Termine am besten in deinen Kalender ein. Du kannst dich auch von deinem Handy oder einem anderen Device daran erinnern lassen.

Das Gespräch mit dem Arzt

Fragen besprichst du jetzt eigenständig mit deinen Ärzten. Falls du es schwierig findest, über bestimmte Themen zu reden, helfen folgende
Tipps:

  • Mach dir vor dem Gespräch Notizen: Notiere alle Fragen, die du hast und überleg dir, wie du sie ansprechen kannst.
  • Versuch doch mal ein Rollenspiel mit einem Freund oder Familienmitglied – so kannst du den Dialog mit dem Arzt üben.
  • Nimm deine Aufzeichnungen mit, zum Beispiel dein Therapietagebuch, um sie mit deinem Arzt durchzugehen.
  • Scheu dich nicht nachzufragen, wenn du etwas nicht verstehst. Denk daran: Deine Ärzte wollen dir helfen.
  • Falls du unsicher bist, kannst du weiterhin deine Eltern zu Gesprächen mitnehmen oder einen Freund bzw. eine Freundin bitten, dich zu unterstützen.

Daran solltest du denken

Neue Symptome musst du zeitnah dem Facharzt oder Pflegepersonal melden! Erkundige dich nach den Untersuchungsergebnissen und lass sie dir erklären. Befolge die Ratschläge deines Betreuungsteams und achte auf deine Gesundheit.

Du fühlst dich unsicher oder
niedergeschlagen?

Du kannst dich auch an deinen Arzt oder andere medizinische Fachkräfte wenden, wenn Du länger als einige Tage niedergeschlagen und traurig bist, keine Lust hast, etwas zu unternehmen, viel grübeln musst, schlecht schlafen kannst oder immer wieder Angst hast, wie dein Leben weitergeht. Sie können dir eine psychologische Beratung oder begleitende Therapien empfehlen und/oder dir Medikamente verordnen, die dir helfen, dein Leben wieder positiver zu sehen.

Du bist nicht allein

Morbus Fabry ist zwar eine seltene Erkrankung, aber es gibt auch andere Menschen, die damit leben. Manchmal kann es hilfreich sein, mit ihnen zu sprechen und sich über Erfahrungen und Erlebnisse auszutauschen.

Über die Morbus-Fabry-Selbsthilfegruppe (MFSH) e.V. kannst du andere Menschen mit Morbus Fabry kennenlernen.
www.fabry-selbsthilfegruppe.de