Bei Morbus Fabry handelt es sich um eine multisystemische Erkrankung. Das heißt, sie kann Auswirkungen auf viele Organsysteme und somit den ganzen Körper haben. Ein häufiges Symptom bei Morbus Fabry sind Schmerzen. Als Fabry-Krise bezeichnet man Schmerzphasen, die ein paar Minuten oder mehrere Tage andauern.
Für viele Patienten sind diese Schmerzkrisen das Schlimmste an der Krankheit. Leider ist die Behandlung nicht immer einfach. Die Schädigung der Nerven, die zu den Schmerzen führt, kann durch spezifische Fabry-Therapien gebessert werden. Diese Therapien können den Verlauf der Erkrankung verzögern und auch langfristig das Auftreten von Schmerzen vermindern. Zusätzlich gibt es Medikamente, die zwar nicht die Ursache der Schmerzen bekämpfen, aber die Beschwerden lindern können.1
Sie selbst können ebenfalls zur Vermeidung oder Linderung der Krisen beitragen, denn oft werden diese Krisen von bestimmten Faktoren ausgelöst. Es ist daher nützlich, die Auslöser dieser Schmerzen zu kennen, damit Sie diese umgehen oder zumindest minimieren können. Hier finden Sie einige typische Auslöser, die Sie vielleicht kennen und Ratschläge, wie man sie vermeiden kann.
Auch die „innere Temperaturerhöhung“ bei Fieber kann Schmerzkrisen auslösen. Versuchen Sie deshalb, Infekte zu vermeiden, oder diese im Akutfall konsequent zu behandeln.
Sport und Bewegung sind gut. Achten Sie allerdings darauf, sich nicht zu überanstrengen, und besprechen Sie Ihr Sportprogramm vorher mit dem Arzt oder einer medizinischen Fachkraft. Nehmen Sie vor und nach längerer Aktivität reichlich Flüssigkeit zu sich.
Stress zu vermeiden, ist leichter gesagt als getan! Sie sollten aber immer versuchen, nervenzehrende Situationen von sich fernzuhalten.
Ein Tagebuch kann hilfreich sein, um herauszufinden, was Ihnen guttut und was weniger gut für Sie ist. Dabei notieren Sie, was Sie wann essen, was Sie wann tun, und protokollieren, wann Schmerzkrisen aufgetreten sind und von welchen Umständen diese begleitet wurden. Je detaillierter die Aufzeichnungen sind, umso besser können Sie mögliche Auslöser für eine Fabry-Krise und andere Beschwerden entdecken. Beobachten Sie Ihren Alltag dabei wohlwollend. Schreiben Sie über gute Dinge, denn es ist wichtig, sich auch die positiven Erlebnisse im Leben zu vergegenwärtigen. Besprechen Sie Ihre Aufzeichnungen mit Ihrem Arzt. Er kann Ihnen helfen, die Notizen auszuwerten, und Ihnen individuelle Tipps geben.
Das Führen eines Tagebuches sollte auf keinen Fall Stress verursachen. Investieren Sie daher nicht zu viel Energie in die Selbstbeobachtung.
Schmerzen können in der Regel mit Schmerzmitteln behandelt werden. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, um die für Sie am besten geeignete Schmerztherapie zu finden. Er kann Sie auch über Risiken und Nebenwirkungen sowie die richtige Medikamenteneinnahme informieren.
• Sie sollten die Telefonnummern Ihres Arztes und Ihres zuständigen Teams stets in greifbarer Nähe haben.
• Speichern Sie die Telefonnummern Ihrer Angehörigen. Dann haben Sie auch diese wichtigen Kontaktdaten immer griffbereit.
• Achten Sie darauf, dass Ihr Handy stets aufgeladen ist.
• Tragen Sie einen Notfallpass bei sich, in dem steht, dass Sie Morbus Fabry haben und welche Medikamente Sie nehmen.