Rechtliches und Soziales

Das ist für Ihren Beruf wichtig

Berufliche Neuorientierung?

Kündigungsschutz

Schwerbehinderung: Was steht mir zu?

Besondere Rechte bei Schwerbehinderung

Erwerbsminderungsrente

Zuzahlung für Medikamente

Hier finden Sie weitere Unterstützung!

  • Bundesagentur für Arbeit
    • Kümmert sich um Arbeitsvermittlung, Förderungen und berufliche Rehabilitation, gibt finanzielle Zuschüsse

    www.arbeitsagentur.de/menschen-mit-behinderungen

  • Berufsbildungswerke
    • Sorgen für die Ausbildungen von Menschen mit eingeschränkter Leistungsfähigkeit

    www.rehadat.de

  • Berufsförderungswerke
    • Bieten Umschulungen und Fortbildungen an

    www.einfach-teilhaben.de

  • Betriebsarzt
    • Berät in Fragen der Arbeitsmedizin
    • Gibt Empfehlungen, wenn aufgrund der Erkrankung ein neuer Arbeitsplatz innerhalb des Betriebs notwendig wird
  • Betriebsrat
    • Interessenvertretung aller Arbeitnehmer in Betrieben, fördert und sorgt für die Eingliederung schwerbehinderter und anderer besonders schutzbedürftiger Personen
  • Deutsche Rentenversicherung
    • Bestimmt über die Erwerbsminderungsrente

    www.deutsche-rentenversicherung.de

  • Integrationsamt
    • Fördert die berufliche Wiedereingliederung bei Schwerbehinderung
    • Berät schwerbehinderte Menschen und Arbeitgeber in allen Fragen zum Erhalt des Arbeitsplatzes
    • Beaufsichtigt den besonderen Kündigungsschutz schwerbehinderter und ihnen gleichgestellter Menschen
    • Ist für die Feststellung einer Schwerbehinderung und die Ausstellung eines Schwerbehindertenausweises zuständig

    www.integrationsaemter.de/Leistungen

  • Reha-Servicestelle
    • Sorgt für die Abstimmung und Zusammenarbeit der unterschiedlichen Ansprechpartner im Bereich der Rehabilitation (z. B. Renten- und Krankenversicherung, Bundesagentur für Arbeit sowie Integrationsämter)

    www.reha-servicestellen.de

  • Patientenverfügung
    • Für den Fall einer späteren Entscheidungsunfähigkeit kann es sinnvoll sein, eine Patientenverfügung zu erstellen. Darin können Sie vorab schriftlich festlegen, ob Sie in bestimmte medizinische Maßnahmen einwilligen oder diese ablehnen. Wenn Sie an Morbus Fabry erkrankt sind, stehen Ihnen als chronisch Erkrankter/m besondere Rechte und Leistungen zu. Wichtig: Die Patientenverfügung ist nur gültig, wenn Sie von Ihnen eigenhändig unterschrieben wurde.

    www.bundesaerztekammer.de (Patientenverfügung)

FAQ

Diagnose und Therapie des Morbus Fabry


Leben mit Morbus Fabry


  • Welchen Einfluss hat Morbus Fabry auf die Lebenserwartung?

    Morbus Fabry kann, muss aber keinen Einfluss auf die Lebenserwartung haben. Es gibt Frauen mit Morbus Fabry und einer speziellen Genmutation, die keine Symptome zeigen. Diese können auch ohne Therapie eine normale Lebenserwartung haben. Es gibt andere Patienten, bei denen Morbus Fabry unbehandelt zu einer kürzeren Lebensdauer führen kann. Diese Patienten sollten regelmäßig zu Kontrolluntersuchungen gehen. Bei guter Überwachung und Behandlung kann sich die Lebenserwartung im normalen Bereich bewegen.

  • Kann ich mit Morbus Fabry weiterarbeiten?

    Zwar geht Morbus Fabry mit einer Vielzahl von Symptomen einher, diese sind aber behandelbar. Körperlich sehr anstrengende Berufe oder Arbeiten unter extremen Temperaturbedingungen können für manche Patienten mit Morbus Fabry schwierig sein. Nach einigen Anpassungen des Arbeitsumfelds können jedoch viele Patienten mit Morbus Fabry weiter in ihrem Beruf arbeiten.

  • Muss ich meine Familie darüber informieren, dass ich Morbus Fabry habe?

    Es ist wichtig, dass Ihre Familie über Ihre Erkrankung informiert ist. Da es sich um eine Erbkrankheit handelt, können auch andere Familienmitglieder davon betroffen sein. Ein frühzeitiger Therapiebeginn kann Organschäden vermeiden und Langzeitfolgen vermindern. Daher ist es Angehörigen zu empfehlen, sich von einem Humangenetiker zum Risiko einer Erkrankung beraten zulassen und gegebenenfalls einen kostenlosen genetischen Bluttest durchführen zu lassen. Wenn Ihre Angehörigen über Ihre Diagnose Bescheid wissen, können sie ihrerseits zusammen mit ihrem Arzt fundierte Entscheidungen für die eigene Gesundheit treffen.

  • Kann Morbus Fabry auch mit Depressionen zusammenhängen?

    Patienten mit Morbus Fabry haben ein erhöhtes Risiko, an Depressionen zu erkranken. Wenden Sie sich bitte an Ihren Arzt, wenn Sie sich niedergeschlagen fühlen oder Ihnen das Leben mit Morbus Fabry zu schaffen macht. Ihr Arzt wird Ihnen verschiedene therapeutische Möglichkeiten erklären.

  • Kann ich nach Beginn der Enzymersatztherapie weiterhin reisen?

    Patienten unter Enzymersatztherapie können weiterhin reisen und in den Urlaub fahren, sofern keine weiteren besonderen gesundheitlichen Anforderungen vorliegen, die einer Reise entgegenstehen könnten. Möglicherweise muss eine Reise jedoch etwas besser vorbereitet werden. Sprechen Sie bitte mit Ihrem Arzt, wenn Sie eine Reise oder einen Urlaub planen, insbesondere wenn die Reise länger als zwei Wochen dauern soll.

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