Fabry-Krisen Was ist das und was kann man dagegen tun?

Bei Morbus Fabry handelt es sich um eine multisystemische Erkrankung. Das heißt, sie kann Auswirkungen auf viele Organsysteme und somit den ganzen Körper haben. Ein häufiges Symptom bei Morbus Fabry sind Schmerzen. Als Fabry-Krise bezeichnet man Schmerzphasen, die ein paar Minuten oder mehrere Tage andauern.

Schmerzkrisen

Für viele Patienten sind diese Schmerzkrisen das Schlimmste an der Krankheit. Leider ist die Behandlung nicht immer einfach. Die Schädigung der Nerven, die zu den Schmerzen führt, kann durch spezifische Fabry-Therapien gebessert werden. Diese Therapien können den Verlauf der Erkrankung verzögern und auch langfristig das Auftreten von Schmerzen vermindern. Zusätzlich gibt es Medikamente, die zwar nicht die Ursache der Schmerzen bekämpfen, aber die Beschwerden lindern können.¹

Der Umgang mit Auslösern

Sie selbst können ebenfalls zur Vermeidung oder Linderung der Krisen beitragen, denn oft werden diese Krisen von bestimmten Faktoren ausgelöst. Es ist daher nützlich, die Auslöser dieser Schmerzen zu kennen, damit Sie diese umgehen oder zumindest minimieren können. Hier finden Sie einige typische Auslöser, die Sie vielleicht kennen und Ratschläge, wie man sie vermeiden kann.

Fieber

Auch die „innere Temperaturerhöhung“ bei Fieber kann Schmerzkrisen auslösen. Versuchen Sie deshalb, Infekte zu vermeiden, oder diese im Akutfall konsequent zu behandeln.

Körperliche Anstrengung

Sport und Bewegung sind gut. Achten Sie allerdings darauf, sich nicht zu überanstrengen, und besprechen Sie Ihr Sportprogramm vorher mit dem Arzt oder einer medizinischen Fachkraft. Nehmen Sie vor und nach längerer Aktivität reichlich Flüssigkeit zu sich.

Hier sind einige Tipps, wie man Stress abbauen kann:

• Etwas Bewegung – ohne es allerdings zu übertreiben – ist ausgezeichnet, um Stress entgegenzuwirken.²
• Suchen Sie nach Wegen, wie Sie sich entspannen können. Ob Yoga oder Qigong, Entspannungsübungen oder die Teilnahme an einer Meditationsgruppe, es gibt viele Methoden, die helfen können, Ihren Alltag zu entschleunigen. Ein guter Anlaufpunkt, um entsprechende Kurse zu finden, ist zum Beispiel die Volkshochschule.
• Bitten Sie um Hilfe, wenn Sie diese brauchen, und nehmen Sie sie an, wenn sie Ihnen jemand anbietet. Um Hilfe zu bitten, ist kein Eingeständnis von Schwäche. Es ist vielmehr ein Zeichen von Stärke, denn so setzen Sie Prioritäten und bewahren Ihre Kraft.
• Schätzen Sie Ihre Grenzen realistisch ein und überfordern Sie sich nicht.
• Üben Sie sich in Gelassenheit und bleiben Sie entspannt und flexibel, auch wenn mal etwas nicht so läuft, wie Sie es sich wünschen. Der eigene Leistungsdruck kann Stress verursachen.

Ein Tagebuch hilft, individuelle Auslöser einer Fabry-Krise zu erkennen.

Ein Tagebuch kann hilfreich sein, um herauszufinden, was Ihnen guttut und was weniger gut für Sie ist. Dabei notieren Sie, was Sie wann essen, was Sie wann tun, und protokollieren, wann Schmerzkrisen aufgetreten sind und von welchen Umständen diese begleitet wurden. Je detaillierter die Aufzeichnungen sind, umso besser können Sie mögliche Auslöser für eine Fabry-Krise und andere Beschwerden entdecken. Beobachten Sie Ihren Alltag dabei wohlwollend. Schreiben Sie über gute Dinge, denn es ist wichtig, sich auch die positiven Erlebnisse im Leben zu vergegenwärtigen. Besprechen Sie Ihre Aufzeichnungen mit Ihrem Arzt. Er kann Ihnen helfen, die Notizen auszuwerten, und Ihnen individuelle Tipps geben.

Das Führen eines Tagebuches sollte auf keinen Fall Stress verursachen. Investieren Sie daher nicht zu viel Energie in die Selbstbeobachtung.

Der Umgang mit Schmerzen

Schmerzen können in der Regel mit Schmerzmitteln behandelt werden. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, um die für Sie am besten geeignete Schmerztherapie zu finden. Er kann Sie auch über Risiken und Nebenwirkungen sowie die richtige Medikamenteneinnahme informieren.

Referenzen:
¹ Mehta A et al. Lancet. 2009;374(9706):986-96.
² Klaperski S et al. J Behay Med. 2014;37(6):1118-33.
³ Üçeyler N et al. Clin J Pain. 2014;30:915–20.